Choroba zaatakowała Laurę, kiedy miała 9 lat. Coraz liczniejsze dolegliwości dziewczynki spowodowały, że rodzice szukali pomocy u lekarzy specjalistów – Laura miała problem z utrzymaniem równowagi, coraz częściej się przewracała, zaczęła tracić sprawność w rękach, a jej mowa stawała się coraz bardziej niezrozumiała – podkreśla pani Marzenna, mama Laury. Niestety, po licznych badaniach, które wykazały szereg nieprawidłowości w organizmie dziewczynki, pojawiła się zagadkowa i zarazem straszna diagnoza: encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu – NBIA. Choroba, która jest nieuleczalna i atakuje układ neurologiczny, powodując degenerację mózgu. – Diagnoza NBIA była dla nas szokiem. Świat nam się zawalił – wspomina mama dziewczynki.
Obecnie Laura ma 17 lat, a choroba poczyniła ogromne spustoszenie w Jej organizmie. – Nasza córeczka coraz rzadziej porusza się przy użyciu kuli, musi korzystać ze wsparcia innych osób lub z chodzika. Drżenie rąk jest coraz silniejsze, a zaburzenia mowy i przełykania budzą nasz niepokój. Laura coraz gorzej widzi, a wyniki jej rozwoju umysłowego są bardzo niepokojące. Mimo upływu lat wciąż trudno nam uwierzyć, że nasza radosna córeczka zmieniła się tak bardzo, że choroba odebrała jej tak wiele… Żaden rodzic w takiej sytuacji nie odpuści bez walki – podkreśla pani Marzenna.
Niestety, nie istnieje skuteczny lek na tą tajemniczą chorobę. – Musimy przeprowadzić szereg kosztownych nowatorskich badań enzymatycznych, które umożliwią dalszą walkę o przyszłość i zdrowie naszej córki. Nie mamy jednak na to środków! Nie mamy kwoty potrzebnej na to, by zapewnić Laurze to, co w tym momencie najbardziej potrzebne. Jesteśmy zdruzgotani, bo choroba boleśnie doświadczyła nasze dziecko, a my coraz częściej dostrzegamy, że za pięknym uśmiechem córki kryje się strach przed przyszłością – dodaje mama 17 – latki.
Zwracamy się zatem do swarzędzan, do mieszkańców o szlachetnych sercach o wsparcie finansowe dla Laury. – Laura uwielbia śpiewać i sprawiać, że inni się śmieją. Bardzo chcielibyśmy, by na jej twarzy również częściej gościł uśmiech. By strach na dobre zniknął z naszej codzienności. By choroba nie zabrała tego, co najcenniejsze – podkreśla pani Marzenna.
Jak można pomóc 17 – latce ze Swarzędza?
Wpierając jej zbiórkę na: https://www.siepomaga.pl/laura-wielgosz
